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三分快三网站 带病生存的时代:中国癌症患者的疾病历程

作者:admin  时间:2020-06-19 12:28  人气:182 ℃

本文节选自《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的表象学钻研》(涂炯著,社会科学文献出版社2020年5月出版)。 该书内容基于在一所肿瘤医院五年众的原野调查,表现癌症患者及其家人的疾痛故事。澎湃讯息经授权刊发书摘。

对大无数癌症患者来说,疾病首于感觉到身体的担心详或不适(如喉咙疼、咳嗽添剧、胃疼、吞咽难得),许众人一路先去看社区大夫或者前去地方医院就诊,未必身体的不适被当成其他题目(如食管癌早期频繁被当作慢性胃热或胃病)进走治疗,直到病情进一步主要,患者到上级医院检查才确诊了癌症。之后患者从地方医院最先,优等级去上走,末了到达全国著名的Z肿瘤医院。也有患者是体检中不测查出来肿瘤,并进一步到上级医院确诊,末了迂回来到Z医院进走治疗。Z医院患者众、床位主要,患者往往先看门诊,进走检查,一面期待检查终局一面期待住院的床位,这一过程能够必要一个星期到一个月的时间。陪同着忧忧郁的期待,某镇日患者家庭猛然被告诉医院有了床位,所以患者和家人“两眼一抹暗就进入医院了”,最先徐徐接触、熟识和积累有关疾病的知识。笔者从患者进入Z医院之后最先接触到他们。本书表现了进入Z医院后,患者在患病历程中每一个阶段矛盾复杂的心境:从疾病发现后的信息商议、拒绝和承认;获知疾病后的本质纠结与归因注释;到治疗中众面的体验,治病救人的措施如何带来身体、自吾及身份的进一步割裂;出院后患者面临新的困扰和忧忧郁,以及患者赓续做出的辛勤去答对疾病。

不少患者在刚刚被确诊为癌症后,并异国被直接告知(通盘)病情。在当今中国社会,普及存在着患者,稀奇是重症患者被遮盖病情的表象。传统的不益看念认为,肿瘤这栽预后不益的疾病,最益不要让患者清新,以免给他们带来不幸的心境影响。在实践中三分快三网站,家属也往往对患者遮盖病情。家人在做告知的决策时,根据他们对患者性格、身体、心境状况的晓畅而做出考虑。此外,决定告知与否也是患者家属晓畅和批准癌症的过程。然而,患者众众少少都期待获知关于本身病情的实在情况。当家属的遮盖和患者的意愿发生冲突时,不息的商议就陪同着患病的整个历程。患者与家属对知情权的掠夺是一个不息转折的过程。随着病情的发展和治疗的推进,家属的告知态度会发生转折。许众家属会考虑在特定的时候告知患者,稀奇是手术前、手术后和临终安排后事的时候。而病情的添重也能够让一些家属从选择分享病情到后来极力遮盖,使患者逐渐失踪了知情权。疾病的不告知给患者和家属都带来诸众影响,能够让患者对治疗和预后异国做益准备,也能够给家属带来沉重的心境义务。

获知病情后,患者将通过一个震惊的过程,在震惊之余,每幼我都会不息追问“为什么是吾”。追问中,患者逆思本身的生活习气、人生通过,并把它们与本身现在的疾病状态有关首来。患者的注释模式往往超越生物医学对疾病的褊狭注释,比如,患者的注释会把与食管癌亲昵有关的饮食走为放入更大的家庭、历史和社会场域中,把幼我的饮食事件公共化。不健康饮食被归因于地域的饮食习俗、以前生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污浊等。饮食走为与更大的社会经济不屈等和社会题目相有关,而不十足是幼我的义务。对于食管癌的生手注释也往往与患者幼我的生活史有关首来,镶嵌在地方的道义世界中。患者以前辛勤做事的通过、不益的生活习气、苦难的通过能够导致了现在的疾病,而这背后是患者对家庭的义务和支付。患者强调以前为家庭的支付也让他们更有理由请求家庭现在对生病的本身的尊重与声援。这些看似浅易的疾病与食物和生活通过的连接,其实是一个由感情和道义构成的有关网络,对患者的疾病答对有众重意义。

陪同着对病情的获知,患者最先晓畅疾病信息,思考治疗选择,有的则十足遵命家人安排治疗。针对食管癌的治疗包括手术、放疗、化疗等手段,手术是笔者原野科室大无数患者所批准的主要的治疗方案。手术后,患者的身体发生了清晰转折。患者身体内部器官被重新安放,并被接入外部设备,全身插满各栽管子,满身疼痛躺在床上不克解放运动。切割、摘除、补液、打针、插管让患者的身体变得“千疮百孔”、“一蹶不振”。术后患者还能够遇到相符口瘘、肺部感染、伤口愈相符差等题目。身体的转折也要挟着患者术后的身份认同及自吾认知。简而言之,食管癌的治疗给患者术后带来的影响外现在三个方面:患者身体的重大转折,让其差别于之前健康的身体形象和状态;身体题目要挟到患者社会身份的实现;身体转折和身份失序也导致患者对自吾的认知发生转折。

住院期间,归家是患者最大的期待,归家就意味着恢复以前的生活。然而,回家后患者却面临新的冲击和断裂。并未痊愈的身体必要徐徐恢复,患者依以前日“沉浸”在疾病中,生活围绕着病后的身体来安排。不息展现的并发症和进食题目让患者的身体处于赓续的医学规训下,而医疗声援的断裂让这一恢复过程面临诸众题目。回家后赓续(治疗)的金钱压力、给家人带来的照顾义务、社会有关主要和轻蔑让对出院满怀期待的患者遭遇新的冲击。但随着时间的推移,日日同疾病打交道的漫长历程也让患者学会与疾病共处。众年癌症的通过让不少患者发展出一栽新的生活手段和规律来体面转折后的身体。患者的生活从断裂走向一连,但照样具有极大的不确定性。面临癌症发展的不确定性,患者不息逆思人生,转折生活态度,并重新安排生活事件。从这个角度来看,疾痛体验不光仅是负面的,也会给生命带来收获,而云云的收获却显得有些无奈。

患者从发现癌症到治疗不息通过身体上、心境上和社会有关上的重大转折。上述章节表现的疾病历程看首来是一个线性的疾病发现和治疗的轨迹,但从一位患者患病心路历程的表现能够看到,患者的疾病通过并异国那么通顺,常陪同着交错紊乱的体验,并且往往刻刻都在转折,比如患者有能够通过病情的逆复,出院后重新住院;能够治疗后终局不益,康复前景渺茫,甚至面临物化亡的要挟。L伯的疾病通过,对他来说先是健康的彻底打破(紊乱),然后是长期且赓续到现在的恢复过程(恢复),再是对本身通过的深层意义追寻(求索)。幼我在答对疾病时所采用的策略也是钻研的关注点。患者的疾病答对手段并非照样照样,而是一个赓续的动态过程,病情益的时候患者积极答对、进走意义建构,而病情发展不益的时候则能够消极授与、听其天然。患者辛勤修复身体、重构自吾和商议身份,以及失看后的“遵命其美”都是食管癌患者的答对之策。人们对疾病的理解及其答对是一个不息建构的、转折的过程,其间足够了策略性,并不息受到病情发展、社会文化与传统、家庭有关、医患互动环境等的影响。

本书的各个章节固然大致遵命疾病轨迹来安排,但从各个章节之间错综复杂的连接和重相符能够看到患者体验的复杂性和重叠性。许众对慢性病通过的钻研都仔细到疾病给患者带来生活的根本转折。疾病与幼我之前的许众事情都匮乏有关性,是外来事件对幼我通过不息性和内在相反性的冲击,打乱了人们正在进走的生活。正如Fleischman(1999:10)所说:“患病的宣称划出一道边界。它把生活分割成‘以前’和‘之后’,而且这一分割从此表现到幼我生命故事的每一个方面重写上。”但患病后患者的通过并不是线性的从生病到康复的通顺过程。患者在疾病历程中差别时期的体验迥异重大,陪同着癌症及其治疗的逆复,患者体验也随时展现动态的转折。不少对慢病重病通过的钻研都展现了,患者答对疾病的历程,如萨奇曼(Suchmen,1965)认为在认知和答对疾病的过程中,清淡会通过五个差别的逆答阶段:(1)通过症状(身体是不是有什么地方不平常);(2)批准患病角色(是否屏舍平常角色);(3)接触医疗服务(是否追求医疗服务);(4)倚赖性患者角色(是否批准专科治疗);(5)恢复与痊愈(是否屏舍病人角色)。每一阶段都对答着后面必要做出的决策,且受到人口和群体因素的影响。也有钻研者从患者心境的角度,发现癌症病人在诊断、治疗、恢复、物化亡等差别阶段均能够产生肯定的心境危机,主要会通过震惊、否认、烦闷、对抗、治疗五个阶段(叶梅等,2010)。

然而,上述不益看点照样将患病通过看作是一个单向的线性历程。当代医学带来了从传染性疾病到慢性病的转折,疾病类型的转折引首了疾病历程的新题目,即对疾病的答对不再浅易地从一个阶段过渡到另一个阶段。当代社会越来越众的慢性病是长期或者陪联相符生的,不能够让人持有一时的“病人角色”,然后恢复。对于如癌症一类的主要疾病,患者能够并不克十足康复,而必须带癌生存或者带着治疗后终身转折的身体生活。对于本书钻研的食管癌患者来说,其痊愈的机会不大,手术后能活过5年生存期的概率只有30%旁边(医院数据),患者如何答对这栽失看的情景?怎样面对异日的生活?跟帕森斯的“病人角色”比首来,苏珊·桑塔格(2003)把当代的疾病比作旅走更添奇妙。她形象地比喻道:许众人有两个王国,一个是健康的王国,另一个是生病的王国,就如同幼我有两个国籍的身份相通,中间还有一个懈弛地带,如同两个国家边界间的非军事区,人的一生在这些差别王国之间旅走。弗兰克(Frank,1995:10-11)进一步发展这个比喻,认为患慢性病的人就像处在懈弛地带,他们如同生活在非军事区,不是操纵一个国家或另一个国家的护照,而是中止在长期的签证状态,他们的签证必要按期更新,且随时面临被驱逐的危机。医学的胜利让越来越众以前能够物化去的人中止在这栽长期的签证状态。倘若说帕森斯的病人角色是当代的,那么桑塔格的旅走状态和弗兰克的签证状态则是后当代的。病人角色在前者处于组织中的安详位置,后者则是随时起伏的、转折的。凯博文(Kleinman,1988:44)把慢性病描述为随时爆发的“火山”,“慢性病的潜流似乎火山,它还会爆发,而且难以限制”。如此看来,症状限制是一项旷日持久的做事,它必要患者机智地管理病痛;未必,稍有不慎就能够引发难以挽回的不幸性后果——物化亡。

在一个“慢性病时代”和“带病生存的时代”,疾病会在异日很长一段时间构成患者生活本身。对于本书钻研的癌症患者,他们的疾病历程和体面是一个赓续的动态过程。而不论是人生进程的损坏或一连,幼我的疾病通过不光带来浅易的义务与收获,更能够透视出个体经验与社会组织之间的周详有关。慢性病患者遭遇的苦难,逆映的不光是疾病本身,也是社会性力量对人类体验造成的迫害(余成普、廖志红,2016)。中国癌症患者的患病通过无时无刻不被更重大的社会组织性和制度性因素所影响。固然这不是本书阐述的重点,但从一切患者的通过中都能够看到他们的通过受家庭的、社会的、文化的、医疗体制等众重因素的影响,这也让吾们逆思患者的疾痛体验对医疗服务挑供及社会政策的启示。

《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的表象学钻研》,涂炯著,社会科学文献出版社2020年5月出版(本文来自澎湃讯息,更众原创资讯请下载“澎湃讯息”APP)

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